Júlia Carrasco de 2 anos foi diagnosticada com uma doença rara chamada de Sequência de Pierre Robin. Desde então, a mãe de Julinha, Stela, e seu pai, Marcelo, tiveram de mudar toda a rotina para cuidar e promover o melhor tratamento para Júlia.

A síndrome é caracterizada por uma tríade de anomalias que são a micrognatia (mandíbula pouco desenvolvida), glossoptose (língua caída para trás) e fenda palatina (céu da boca aberto) e essa doença atinge o trato respiratório, dificultando a respiração, deglutição e pouco ganho de peso. Em função disso, Júlia não consegue falar, se alimentar bem, assoprar e chupar canudos, por exemplo.

Além do tratamento e cirurgias já realizadas, será necessário fazer mais duas cirurgias, porém com a pandemia de coronavírus o procedimento está sendo adiado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Stela frisou que “quanto mais tempo aguardando a cirurgia, mais grave fica a situação de Júlia”.

Stela explicou que no momento “Júlia está utilizando distratores, um aparelho que melhora a condição da mandíbula e, consequentemente, da língua, na tentativa de desobstruir as vias aéreas. Dessa vez, Júlia usou o aparelho por 64 dias, mas ela já havia utilizado por 55 dias quando tinha 4 meses”. Esse aparelho será removido no dia 7 de dezembro e próximo passo é realizar o fechamento do céu da boca.

Stela teve de interromper o trabalho para dar assistência para Júlia, e a renda de Marcelo não é suficiente para arcar com as despesas médicas. Por isso, a família criou uma vakinha online, para que com a verba seja possível realizar a cirurgia que irá garantir a melhor qualidade de vida de Júlia o quanto antes.

A vakinha está disponível no link. A meta é R$20mil e até a manhã de hoje (4), R$5.580,00 já haviam sido arrecadados.

(Estagiária do 3º semestre de jornalismo sob supervisão de Guilherme Rajão)